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這學期認輔3個特殊兒一對一說故事..
三個孩子三種狀況..真讓人心疼..
其實這區域 是長久以來 我不敢去碰觸的..
因為 太心疼了!! ....
和普通孩子真的不一樣, 以往..我的生活中沒有接觸過特殊兒,這學期一次3個, 真是震撼!! 不停提醒自己 要有耐心..慢慢來..
童年的共同記憶，總是會有一個小同學受到欺負與打壓，這個時候，是選擇出面袒護他？還是杵在一旁不發一語？抑或加入虛張聲勢的團體？《不是我的錯》，是一本從學校同儕相處的角度來觸發「責任」這個問題的省思，淺顯白描敘述式的文字，到全書結尾以問句留下發人深省的空間。
今天去小四說故事..繪本--不是我的錯!! 現在的孩子缺少同情心也缺少同理心..我問..如果走在巷子裡發現一個人躺在地上,旁邊有一輛倒地的腳踏車.暗暗的巷子沒有別人經過了.你會怎麼辦?? 有的說 當沒看到快步走過, 有的說過去踢踢看 還有沒有活著....潑水...
好!! 現在換個角度..如果是你躺著地上..原因是讓機車撞了..你半昏迷感覺有人來了..你希望別人怎樣對待你?? 如果是你爸媽給撞了..你希望別人怎樣處理?? 答案立刻180度大轉變..希望有人報警..快快送醫院...等..
再轉回 那你看到陌生人倒地的情況,你可以怎樣處理?? 打電話..可你是孩子沒有電話....那找最近的店家請大人打電話處裡...找看看她身上有沒有手機打119....等, 對了!!.我教育孩子們不要冷漠..想想..那個需要幫助的人也有期待他回去的家人..一通電話可能就救了一個悲傷的家庭...
轉回說繪本..這個冷漠的故事..不是我的錯!! 問完 再說那是誰的錯?? 讓孩子們自己想想說說..全班??冷漠?? 假設那讓人欺負的孩子是特殊兒..她也想要友情,和 智慧..跟你我ㄧ樣..
有個故事是,大家當小天使時候,每個孩子都有些小缺陷..大家擔心人間的父母不喜歡自己, 有個愛心小天使說..把你們的缺陷都給我吧!! 我替大家背這些缺陷.我辛苦些但大家都快樂.以後人間相遇你們對我好些就好!! 所以大家現在當同學, 她是讓大家發揮愛心的小天使,大家要好好相處..把特殊兒當小弟弟小妹妹..多照顧..多包容..
長時間陪伴這些孩子, 對新手家長和老師 而言, 如果心中對特殊兒有個底,適應起來會更快吧!! 至少減少磨合期的考驗.多些體諒. 
這幾天陸續把收集的紀錄片, 整理出來~~
希望能幫助更多想了解的大人..
點選線上看
- 專輯:特殊天使--紀錄片集合專區... 新增中
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節目中並針對每一集所報導的該種罕見疾病，請到權威的遺傳學及相關各專科醫師，進行病症的解說及有關遺傳方式、產前檢查、相關治療等方面之訪談。
公共電視 星星的秘密 網頁參考...點這ㄦ
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專輯影片內容介紹如下~~
| 星星的秘密 (27) 自閉兒的美麗花園 本集介紹自閉症病患的心靈世界及他們不被疾病所禁錮的特殊能力及夢想。 一般而言，自閉症病患在語言能力及人際關係上常出現嚴重障礙，以致往往被隔絕於人群之外。 但他們的內心卻與一般正常人一樣，對未來充滿著憧憬及夢想。 在節目中，尚軒及玉芳展現音樂上的才華，翔宇熱愛飛機的那份執著，讓社會大眾對自閉兒有另一層面的認識。 |
| 星星的秘密 (28) 向陽光招手(燒燙傷) 本集介紹顏面燒燙傷的傷友，如何克服心理障礙勇敢面對人群的心路歷程。 小君和小勝都因意外而造成身體嚴重的灼傷，除了要承受一次次的手術，復建之苦外，外界異樣的眼光更讓他們躲於人群之後。 家人的鼓勵與支持，使他們堅強的面對自己的人生，迎接每一個充滿陽光的未來。 |
節目介紹妥瑞症，是因為腦裡多巴胺的反應過強，造成病患有些不自主的行為出現，如歪嘴，聳肩，做鬼臉，發出怪聲或穢語等。 透過敬鏵及志偉兩位妥瑞兒的故事，了解妥瑞症雖不是要人命的疾病，但它卻影響一生。 這一群高創造力的妥瑞兒就像背著重殼的蝸年，一步步辛苦地往前爬。 | ||||
| 星星的秘密 (30) 我家有個小太陽(聽語障) 對於先天性聽障的人們而言，有的人可以藉由人電子耳來重新獲取聲音。 然而從而聲有聲世界的過程中，仍必須經歷長時間的學習及訓練。 本集介紹一位先天性聽障的劉英廷小朋友，當他必須重新學習聽和說後所面臨的種種問題。 以及如何在有限的聽力下，努力和正常人過一樣的生活。 |
| 星星的秘密 (31) 慢動作的天使 一般而言，每個小孩都會隨著年齡的增長，在語言、行動等身心各方面也會呈現該年齡的狀態，但對於發展遲緩的小孩而言，成長卻是一條漫長且艱辛的路。節目中、林家兩姊妹及黃家兩兄弟雖然都是發展遲緩的小孩，但他們的家人在度過人生的黑暗期之後，都能以堅強的信念互相扶持，發揮大愛希望將切身的經驗分享給同樣的的家庭。 |
| 星星的秘密 (32) 用心看世界 本集的主題是「視障」。節目中透過兩個不同的個案，呈現出不同程度的視力障礙會造成不同面向的生活難處；而先天及後天失明的情況，也會使得學習上有所差異；但是相同的是，這些視障朋友必須要藉由定向學習或聽音辨位等技巧來融入社會生活。節目中，恆祥及信宏努力的克服視力的障礙，讓自己的生活更充實及完美。 |
| 星星的秘密 (33) 心動人生 本集介紹的是「先天性心臟病」。節目中的雅婷小朋友從出生就接受了一連串的手術，目前病情已顯著的改善，是一個活潑愛撒嬌的女孩子；而宣永，則是一位挑戰疾病限制的運動健將，得過無數桌球比賽金牌。另外，榮總小兒心臟科主任也詳盡說明了何謂「先天性心臟病」，並教導家人應如何照顧心臟病兒。 |
本集介紹小臉小耳症呂家興小朋友的故事。 家興因為先天外觀上的關係，常常遭受到外人異樣的眼光，但媽媽仍積極的面對。 透過醫療資源及加入基金會尋求心理慰藉，希望給家興最好的照顧及教育。 更期待家興有朝一日能經由手術的治療，改善病情，在社會上作一個有用的人。 | ||||
| 星星的秘密 (35) 跨越三千障礙賽 人生就像是一場又一場的接力賽，在汗水的努力下，總能開出燦爛的花朵，但對有些人來說，人生卻像是一場沒有終點的障礙賽。這些患有多重障礙的孩子們，他們必須要克服的人生難題幾乎是每天都存在的，平常人可以輕鬆做到的一些事，他們都要經過無數的時間練習，在汗水的付出之後才能得到些微的進步。 |
| 星星的秘密 (36) 我的腦會放電 本平在幼兒時癲癇發作太頻繁，導致智力受損。 雖然受到班上同學和家長的排斥，但媽媽仍積極的面對，努力為他儲備能力。 但對文傑來說則有滿腹的無奈和感嘆，由於長久以來癲 病友一直都受到外界的誤解。 因此在求學與就業過程中，除了受到因癲 所帶來的困擾與不便外，還要忍受旁人的異樣眼光和不平的待遇。 到底我們該如何接納與疼惜？ |
| 星星的秘密 (37) 鋼索上的尼娃娃 本集介紹罕見疾病尼曼匹克症，此一病症目前並無藥物可以醫治。 節目中的巫以欣在發病以後經歷一年的求診過程，才確定罹患此一國內僅有個位數的罕見疾病，而後希望藉由弟弟以諾的骨隨移植來醫治以欣的病時，才診斷出弟弟也患有同樣的疾病。 這一家人面對毫無警訊的疾病時，仍靠著堅定的信仰互相扶持，以珍惜感恩的心快樂的度過每一天。 |
本集介紹罕見腎上腺白質退化症，此一病症也就是一般人曾聽過的"羅倫佐的油"。 它是由一種X染色體遺傳的疾病，目前並無藥物可以醫治，這種疾病分為兒童型及成人型兩種。 奕勝在發病前發現家族有疑似的病例，求診後發現帶原，才確定罹患此一罕見病症。 堅強的奕勝選擇了骨髓移植來為自己的將來一搏，成人型的景良及紹杰在面對不可知的未來時，選擇消極的逃避似乎是目前唯一能做的。 後記： 民國92年9月21日下午 奕勝在台大醫院加護病房 走完了他人生的道路 在加護病房時 媽媽問奕勝 後不後悔作骨髓移植 奕勝堅定的說 我不後悔 即使再來一次，我也會這樣選擇 ***僅以此獻給所有不畏挑戰的生命鬥士們*** | ||||
| 星星的秘密 (39) 期待重生的機會 不乾淨的水透過奔向大海的回流，可以得到重新的機會，然而身體的水如果少了一個健康的調節器，生命將不知該如何延續…本集節目中兩個一樣19歲的男孩，幸運的鈞霆換得了一顆健康的腎臟，而展開了他的新生活；而晟瑞雖然在等待換腎的日子裡，祇能靠著腹膜透析（俗稱的洗腎）來維持生命的健康，但樂觀善良的他卻從不放棄任何一個重生的機會。 |
有一群小孩常常因為坐不住，愛說話，衝動等等的毛病，而被認為是調皮搗蛋的壞小孩。 過動症的小孩除過藥物的治療，以及心理醫師的行為治療之外，他們最需要的是外人的包容及治療。 唯有更多的愛心和耐心，才能讓這群無法控制自己行為的過動兒，在團體生活中找回自信，找到立足點。 | ||||
本集節目介紹兩位罹患惡性腫瘤的小朋友的故事.小楷雯,雖然只有五歲,卻已經歷過五次的手術,因為被切除的腫瘤一次又一次的再度復發.而12歲的冠宇,目前正在醫院接受手術後的化學治療.這樣的疾病,對於父母而言,在珍惜目前擁有的快樂之餘,所要思索的另一個問題是面對下一次的復發,該選擇什麼樣的治療方式?是不斷的手術?還是最不得已的安寧治療? | ||||
| 星星的秘密 (42) 用愛彌補的缺口 傳說懷孕時拿針線拿剪刀或者動土挖水溝等等，會造成出生嬰兒唇顎裂。其實那些都是不成立的，這群孩子因為唇顎裂的關係，常常會被人以貌取人，認為說顏面有缺陷腦力就會有缺陷。 事實上唇顎裂完全不影響到腦力，只要經過治療修補，都能恢復得很好。最主要是需要靠著大家共同用關心和愛來彌補心理的創傷，建立他們的自信和健康人生觀。 |
| 星星的秘密 (43) 停格的青春(植物人) 思嘉， 一個充滿夢想而且熱愛生命的小女孩，因為一場意外的車禍，而成為植物人。在家人全天候不捨不棄的照顧下，思嘉在接受28次的手術之後，已能以簡單的手勢表達情緒，且是持續進步著。本集節目透過思嘉的故事，呈現出植物人的安養與照護問題，它是一個需要長期去付出的工作.對家人而言， 財力與體力的雙重付出，是一項嚴厲的考驗。 |
本集介紹的是一個從來不曾聽過的罕見疾病--伽卡特．馬利．杜斯症。今年66歲的張伯伯已發病40年了，隨著逐漸退化的肌肉無力，不僅讓部分生活能力一點一滴的喪失，更打亂他所有的人生規劃，這個目前還沒有藥物可以醫治的疾病，也遺傳到他的三個孩子身上。這一家人在度過無奈及遺憾之後，仍然選擇樂觀的和疾病共處，並能珍惜目前所擁有的一切。 | ||||
| 星星的秘密 (45) 我的骨怪朋友 好發於十幾歲到二十歲的骨腫瘤，尤其是青少年常見的骨肉瘤，因為常被視為一般的生長痛來治療，而導致嚴重的後果。 事實上隨著醫學的進步，大部分的腫瘤都可以得到良好的控制。 節目中兩位十歲的活潑好動的男孩，一位正在接受化療的浚詠，一位是已經截枝的宏育，都曾被誤認為只是單純的筋骨損傷而在治療的過程中吃盡苦頭。 |
脊椎裂是一種不常見的先天性疾病，由於產前不太容易被診斷出來，因此不少病童在出生後飽受泌尿、骨骼、神經系統的病痛影響。節目中義富由於脊椎裂影響了下肢神經，需以手術來放鬆被牽扯的神經，不斷的復建更是一段漫長的路，而義富最大的願望就是希望能夠自己如廁不要再包尿布。而佑禾雖然身體上有許多的限制，但仍積極樂觀的面對，並深信上天對每一個人都有很好的計劃，能帶領他度過每一個難關。 | ||||
失智症是一個臨床症候群，有阿茲海默症，血管性失智症及其他原因所造成的。家裡面有失智的老人家的話，是一個很大的負擔，因為除了知能的減退之外，幾乎有一半的病人會有精神行為方面的問題。所以失智症的照顧工作，對家人而言是一條漫長而且充滿變數的路，唯有更多的耐心和愛心，才能讓失智症患者得到一個有尊嚴的生活品質。 | ||||
星星的秘密 (48) 人生裡的驚嘆號
人的一生中難免會有些困境需要去克服，對於身心障礙者而言，如何跨越身體機能及週遭環境的不便，而重新出發走入人群，無疑是一項嚴苛的考驗。
本集節目中兩位因車禍意外而「中途致殘」的朋友，他們在克服失去肢體的心理障礙之後，都能勇敢地站起來，重新面對外來，秉持的就是樂觀積極的心，因為他們知道「唯有不放棄自己，人生才有希望」。
本集所介紹的是慢性精神病，這個長期被污名化、被冠上「不定時炸彈」的疾病，使得患者本人及家屬承受了無比的壓力和不公平的對待。 然而節目中的兩位個案在定期服藥控制病情之後，仍能在文學及陶藝創作上展現出無比的才華。 所以希望社會在認識此以一疾病之餘能付出更多的包容和關懷。 讓一直隱藏在黑暗中的精神病患，能和一般人一樣得到公平學習及成長的機會。 | ||||
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